Már 55 milliót gyűjtöttek a beteg kislánynak, akinek nem téríti gyógyszerét az egészségbiztosító

A kezelés ára csak az első évben 138 millió forint.

Szerző: Startlap

Forrás: startlap.hu | 2019-02-11 09:20

Fotó: RTL Klub

Gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenved egy hétéves kislány, Noémi. Lenne gyógyszer a kezelésére, de szülei nem kapnak támogatást az egészségbiztosítótól, az indoklás szerint nem nyilvánvaló, hogy hatásos lenne számára.

A kezelés az első évben 138 millió forint, utána a gyerek élete végéig évi 69 millióba került. Ez évente négy vakcinát jelent.

A kislány nagybátyja alapítványt hozott létre a kezelés finanszírozására. Eddig már 55 millió forint érkezett az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott Gyermekeket Támogató Alapítvány számlájára.

A magyar állam 38 gerincvelői izomsorvadásban szenvedő beteg kezelését támogatta eddig, melyre 2018-ban 1,2 milliárd forintot fordított. A benyújtott méltányossági kérelmek felét pozitívan bírálták el – mondta az Indexnek a NEAK.

A spinális izomatrófia (SMA) ritka és súlyos genetikai betegség. A beteg izmai fokozatosan leépülnek, először nem tud járni, majd fogni, önállóan mozogni, végül pedig az légzőizmok sem működnek. A magyar betegségregiszterben 110 SMA-ban szenvedőt tartanak nyilván, de a becslések szerint nagyjából 300-ra tehető a betegek száma. Az újfajta genetikai gyógyszer képes lassítani vagy akár megállítani az állapotromlást, de nem hoz mindenkinél javulást.

 

Mai nap hírei

A 6 legjobb gyógynövény cukorbetegségre

napidoktor.hu11 órája

Donald Trump feleségdublőrt használt?

eletforma.hu12 órája

Orbánnak is nyilvánosan beszólt a Felcsút edzője. Csomagolhat?

felcsut.ezalenyeg.hu12 órája

Karácsony: szerdán visszavonjuk a budapesti maszkszabályokat

szeretlekmagyarorszag.hu14 órája

Visszarúg a múlt: videón egy teljesen felújított benzines ZIL-130-as

agroinform.hu14 órája

Sokat érnek most a régi mobilok a Telenornál

mmonline.hu16 órája

Átnéztük a pécsi Elios-ügy aktáját: Páva Zsolt fideszes polgármester volt a projekt szekértolója

atlatszo.hu17 órája

7 dolog, amit megtehetünk tüdőnk egészségéért

szimpatika.hu19 órája