Már 55 milliót gyűjtöttek a beteg kislánynak, akinek nem téríti gyógyszerét az egészségbiztosító
Gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenved egy hétéves kislány, Noémi. Lenne gyógyszer a kezelésére, de szülei nem kapnak támogatást az egészségbiztosítótól, az indoklás szerint nem nyilvánvaló, hogy hatásos lenne számára.
A kezelés az első évben 138 millió forint, utána a gyerek élete végéig évi 69 millióba került. Ez évente négy vakcinát jelent.
A kislány nagybátyja alapítványt hozott létre a kezelés finanszírozására. Eddig már 55 millió forint érkezett az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott Gyermekeket Támogató Alapítvány számlájára.
A magyar állam 38 gerincvelői izomsorvadásban szenvedő beteg kezelését támogatta eddig, melyre 2018-ban 1,2 milliárd forintot fordított. A benyújtott méltányossági kérelmek felét pozitívan bírálták el – mondta az Indexnek a NEAK.
A spinális izomatrófia (SMA) ritka és súlyos genetikai betegség. A beteg izmai fokozatosan leépülnek, először nem tud járni, majd fogni, önállóan mozogni, végül pedig az légzőizmok sem működnek. A magyar betegségregiszterben 110 SMA-ban szenvedőt tartanak nyilván, de a becslések szerint nagyjából 300-ra tehető a betegek száma. Az újfajta genetikai gyógyszer képes lassítani vagy akár megállítani az állapotromlást, de nem hoz mindenkinél javulást.
