Egy évtizede nem teheti ki a lábát a lakásból az izomsorvadásban szenvedő fiú
Kónya Doriánról azt hitték, hatéves koráig él – most 21 esztendős. Ebből is látszik, hogy nem átlagos fiúról van szó. A Werdnig-Hoffmann-kórban szenved, amely nem gyógyítható betegség. Ezért is gondolták, hogy korán, még kisgyerekként életét veszti.
Gerincvelői izomsorvadása miatt lábát nem is tudja mozgatni, többnyire fekszik, a lakást pedig az elmúlt 10 évben csak akkor hagyta el, amikor kórházba kellett vinni.
A nyakam nincs jó állapotban, nem kell nagy tudomány a megállapításhoz, hogy ez a laptop miatt van, ahogy a szemfájdalom is. Többet kéne átfordítani a fejem, esetleg masszírozni a tájékot, addig beszélgetni, felolvasni
– meséli a zoom.hu-nak.
A fekvést már megszokta, igaz, gyakran kel szédüléssel, hányingerrel. Édesanyja, Baranya Boncsér Mónika kicsi korától gondozza Doriánt, ami teljes embert kíván. Csakhogy a nehézségek még súlyosabbak lettek, amikor januárban kiderült, hogy az anyukának gerincsérve van, és ha megműtik, nem emelhet többet.
Állításuk szerint úgy költekeznek, mint a halálraítéltek, mivel fizetni kell a budai házat (110 ezer forint plusz rezsi), valamint fel kellett venni egy segítőt is, aki heti öt napot dolgozik havi 200 ezer forintért. A kiadás rengeteg, de nincs más megoldás, az apa pedig éjt nappallá téve dolgozik az építőiparban, hogy megteremtse az anyagi hátteret.
Szeretnének elköltözni egy nagyon olcsó, felújítandó lakásba, ahol egy pici kis kertbe ki is lehetne tolni néha Doriánt. Ha már nyaralásra nem futja, ez is jó kikapcsolódás lenne
– mondja az édesanya.
No igen, aki egy évtizeden keresztül csak akkor mozdul ki a négy fal közül, amikor kórházba viszik, minden apróságnak örülni tud. Dorián csak arra vágyik, hogy egy kicsit a szabadban lehessen, csakhogy most is műtétre készül, amely abban segít, hogy könnyebb legyen számára a légzés. Emellett a hüvelykujja lebénult, a karja is egyre gyengébb, de nem sajnáltatja magát, inkább újabb célokat tűz ki maga elé.
