![\"\"](\"https:\/\/www.startlap.hu\/utazas\/uploads\/sites\/3\/2020\/01\/timea2-755x465.jpg\")
<\/p>\nFeln\u0151ttk\u00e9nt n\u00e1la nem is jelentene es\u00e9lyt a kezel\u00e9s teljes gy\u00f3gyul\u00e1sra, \u201ecsak\u201d nagym\u00e9rt\u00e9kben jav\u00edthatna \u00e1llapot\u00e1n. Mivel nem gyerek \u00e9s nincs teljes fel\u00e9p\u00fcl\u00e9sre rem\u00e9ny, sokkal nehezebb dolga van a k\u00f6z\u00f6ss\u00e9gi m\u00e9dia fel\u00fcleten gy\u0171jt\u00e9st kezdem\u00e9nyeznie. B\u00e1r sokan seg\u00edtik, csak nem akar beindulni az a fantasztikus h\u00f3goly\u00f3 hat\u00e1s, ami a k\u00e9t kisfi\u00fanak elhozta a sikert.<\/p>\n
<\/p>\n
Pedig sz\u00e1m\u00e1ra is \u00f3ri\u00e1si jelent\u0151s\u00e9ggel b\u00edrnak olyan apr\u00f3s\u00e1gok, hogy p\u00e9ld\u00e1ul fel tudja-e emelni a kez\u00e9t. Ha siker\u00fclne, mint ahogy kor\u00e1bban m\u00e9g k\u00e9pes volt r\u00e1, ism\u00e9t tudna egyed\u00fcl enni-inni. \u00cdgy viszont \u00e1llapota folyamatosan romlik. Ma m\u00e9g a diplom\u00e1s l\u00e1ny tud t\u00e1vmunk\u00e1ban dolgozni, \u00edgy anyagilag teljesen f\u00fcggetlen, de folyamatos f\u00e9lelemben \u00e9l, mikor lesz teljesen magatehetetlen.<\/p>\n
Neki nem arra a 700 milli\u00f3s kezel\u00e9sre van sz\u00fcks\u00e9g, amire Zente \u00e9s Levente p\u00e1r h\u00f3nappal ezel\u0151tt gy\u0171jt\u00f6tt, \u201ecsup\u00e1n\u201d egy 120 milli\u00f3s Spinraza kezel\u00e9sre.<\/p><\/blockquote>\n
B\u00e1r ez k\u00fclf\u00f6ld\u00f6n eredm\u00e9nyes feln\u0151ttekn\u00e9l, a NEAK szerint 18 \u00e9ves kor felett nem bizony\u00edtott a hat\u00e9konys\u00e1ga, ez\u00e9rt T\u00edmea k\u00e9relm\u00e9t elutas\u00edtott\u00e1k, \u00e9s nem kaphatja meg.<\/p>\n
A Spinraza kezel\u00e9s nem gy\u00f3gy\u00edtan\u00e1 meg T\u00edme\u00e1t, de megel\u0151zn\u00e9 a tov\u00e1bbi \u00e1llapotroml\u00e1st. \u00c9s ez lenne az el\u0151felt\u00e9tele annak, hogy T\u00edmea jelentkezhessen egy k\u00fclf\u00f6ldi k\u00eds\u00e9rleti gy\u00f3gyszer programba. Ha beker\u00fclne, onnant\u00f3l a gy\u00f3gyszergy\u00e1r adn\u00e1 neki a gy\u00f3gyszert \u00e9lete v\u00e9g\u00e9ig, nem ker\u00fclne semmibe. Ahhoz, hogy Timinek es\u00e9lye legyen a gy\u00f3gyszerk\u00eds\u00e9rletben r\u00e9szt venni, a Spinraza kezel\u00e9st legk\u00e9s\u0151bb 2020 m\u00e1rcius\u00e1ban meg k\u00e9ne kezdeni. T\u00edme\u00e1nak teh\u00e1t m\u00e1rciusig van ideje \u00f6sszegy\u0171jteni az els\u0151 kezel\u00e9sre a 120 milli\u00f3 forintot \u2013 \u00e9s jelen \u00e1ll\u00e1s szerint az adom\u00e1nygy\u0171jt\u0151 sz\u00e1ml\u00e1n mind\u00f6ssze 7,5 milli\u00f3 forint van, ami csepp a tengerben.<\/p>\n
T\u00edmea egyik hobbija az utaz\u00e1s, sokfel\u00e9 j\u00e1rt m\u00e1r: N\u00e9metorsz\u00e1gban<\/a>, Franciaorsz\u00e1gban<\/a>, Velenc\u00e9ben<\/a>, Angli\u00e1ban, Spanyolorsz\u00e1gban, Marokk\u00f3ban \u00e9s Amerik\u00e1ban. Ennek kapcs\u00e1n ker\u00fclt kapcsolatba n\u00e9h\u00e1ny utaz\u00f3bloggerrel, r\u00e9szt vett az \u00e1ltaluk szervezett fesztiv\u00e1lon is.<\/p>\n
Most \u00fajdons\u00fclt vil\u00e1gj\u00e1r\u00f3 bar\u00e1tai, – Travellina<\/a>, MiraDonna<\/a> \u00e9s a Spabook<\/a> bloggere – fogtak \u00f6ssze, hogy egy el\u0151ad\u00e1s teljes bev\u00e9tel\u00e9t ford\u00edts\u00e1k az \u0151 kezel\u00e9s\u00e9re.<\/strong><\/p>\n
Az el\u0151ad\u00e1sra janu\u00e1r 24-\u00e9n ker\u00fcl sor, \u00e9s olyan izgalmas t\u00e1jakra vezeti el a n\u00e9z\u0151ket, mint Ir\u00e1n, a vil\u00e1g legkev\u00e9sb\u00e9 l\u00e1togatott orsz\u00e1gai (p\u00e9ld\u00e1ul Tuvalu), valamint legk\u00fcl\u00f6nlegesebb f\u00fcrd\u0151i, medenc\u00e9i. Az el\u0151ad\u00e1s r\u00e9szletei az al\u00e1bbi Facebook-esem\u00e9nyben tal\u00e1lhat\u00f3ak<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
T\u00f3th T\u00edmea is hasonl\u00f3 SMA betegs\u00e9gben szenved, mint az elm\u00falt h\u00f3napokban ismertt\u00e9 v\u00e1lt k\u00e9t kisfi\u00fa, Zente \u00e9s Levi. Nekik siker\u00fclt \u00f6sszegy\u0171jteni a Zolgensma nev\u0171 g\u00e9nter\u00e1pi\u00e1ra sz\u00fcks\u00e9ges \u00f6sszeget, s\u0151t, az\u00f3ta komoly el\u0151rel\u00e9p\u00e9sek sz\u00fclettek az SMA betegek \u00fcgy\u00e9ben. A Nemzeti Eg\u00e9szs\u00e9gbiztos\u00edt\u00e1si Alapkezel\u0151 (NEAK) bejelentette, minden \u2013 l\u00e9legeztet\u0151 g\u00e9pre napi 16 \u00f3r\u00e1n\u00e1l hosszabb ideig nem szorul\u00f3 \u2013 18 \u00e9v alatti beteg megkaphatja a Spinraza kezel\u00e9st. T\u00edmea 42 \u00e9ves, \u00edgy az \u0151 eset\u00e9ben nem j\u00e1r \u00e1llami t\u00e1mogat\u00e1s a kezel\u00e9s\u00e9hez.<\/p>\n","protected":false},"author":36,"featured_media":5385,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[1250,1263,98],"class_list":["post-5383","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-belfold-utazas","tag-adomanygyujtes","tag-betegseg","tag-utazo"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.startlap.hu\/utazas\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5383","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.startlap.hu\/utazas\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.startlap.hu\/utazas\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.startlap.hu\/utazas\/wp-json\/wp\/v2\/users\/36"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.startlap.hu\/utazas\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5383"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.startlap.hu\/utazas\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5383\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5463,"href":"https:\/\/www.startlap.hu\/utazas\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5383\/revisions\/5463"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.startlap.hu\/utazas\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5385"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.startlap.hu\/utazas\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5383"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.startlap.hu\/utazas\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5383"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.startlap.hu\/utazas\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5383"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}